「歩けなくても参加したい」
とあるJazz Chorus Groupに属しているんだけど、
元気なときはいろんな音楽イベントに出させていただいたり
声をかけていただいたり、と
アマチュアながらデパートだったりショッピングモールだったり
そういったところに出させてもらうくらいのレベル。
で、リーダー、といつの間にかその立場にされていた。
2018年のクリスマスイベント直前に入院してしまい、
メンバーやイベント側にも迷惑をかけてしまったが
代役をお願いしてその場をしのぎ、
しばらくは他グループの音楽仲間にピンチヒッターをしてもらって
グループ自体活動を続けてきてもらった。
ハーモニーって続けていないと、「サウンド」しなくなるから、
自分がいなくても続けてくれ、っていのが願いだったし
それは実行されてたのでよかった。
2019年の２月のイベント参加も選考に通って出演が決まっていて
それもピンチヒッターにお願いしていたのだけど、
急遽都合が悪くなったんでどうしよう、という話が出てきた。
「他の人を頼もうか？」という話がメンバー間SNSで出ていたので
「３曲くらいなら自分が出ようか、ステージに段差さえなければ
なんとかなると思うし。」
と伝えてみた。
てっきり二つ返事で「ОＫ！」って返ってくると来ると思った。
でも、今朝来た返事は
「車椅子での参加が主催者側に大丈夫かどうか確認しなければいけないし
一応代役をあたっておきます。」
だった。
代役をあたっておくのは、リスク分散として
それはそれで意味あるとは思う。
でも東京２０２０を前にして、障碍者雇用云々と言われるご時世で
車椅子でも大丈夫ですか、というアプローチは適切ではないんじゃないの？
もちろん、自分には人の協力が必要となってはくるけど、
2月までまだ時間があるし、１月復職を目指して、
短距離なら車椅子なしで移動できるリハビリを必死の思いで（たぶん）やっている。
11月や12月のイベントに出ないんは練習ができていないから
人様にお聴かせするレベルになってないからで、
2月ならまだ練習する時間がある。
自分が頑張ることで、「自分も頑張ろう！」と思う仲間たちもできた。
自分が表に出ることで社会に、街づくりに、一石を投じることができるとも思っている。
障害者を社会に引っ張り出そう、という機運の高まっている時だ。
ここで自分を使わなくてどうする？
それに、今までだって、チャリティーイベントに出たり、
病院やリハビリ施設などでも演奏をしてきた。
少しでも前を向くお役に立てるように。
ここで自分を使わなくてどうする？
健常者目線は仕方ない。
自分もそうだったから。
でも、こういう身の上のメンバーを抱えた以上、
障害があっても音楽を楽しめるんだよ、
そういうメッセージを届けられるチャンスと役目を与えられたんだって
そう思って欲しいんだよ。
自分たちだけが楽しんで歌えたらそれでいい、
それを聴いてもらえたらそれでいい、
その程度のグループでいいんなら
お荷物になるから辞めてさしあげましょうか？
そんなことを朝から考えてしまった。
「朝が涼しくなりました」
朝、６時になると、同居人くん、起床時の薬を飲んだか～？と
確認してくる。HIVの薬なので自分にとっては要の薬。
飲み忘れが多いと、ウィルスに耐性ができちゃうんで、
これだけはかかせない。
まあ、大概起きてて「もう飲んだよ」って感じなんだけど。
朝が弱いのに、ちょっと悪いなぁって思う。
で、８時には食事の支度をしてる。
食事が終わると、眠くなるのか、ゴロっと畳の部屋で横になる。
半袖着てるから風邪ひかないかな。
気になって何かかけてやりたいんだけど、
車椅子で畳の部屋に入ると
畳がささくれ立ってしまうから入れない。
「なんか上に羽織りなよ～」
起こしたくもないし小声で言うから聞こえないんだけど。
頼むから風邪ひかんでくれ。
「繰り返しの歩行訓練」
今朝は起きた時から脚の感覚がおかしくて、
ちゃんと立てる気がしなくて
結局午前中、ほとんどベッドで横になっていた。
訪問リハビリの日だというのに。
ちょっと憂鬱だった。
でも復職したら調子悪いからって休んだり遅刻したりできないし、
そういう時にも備えておかなくては、
と、調子悪い日でもリハビリは休めない。
時間になって、インストラクターのゆーた君登場。
不思議なことに足底の接地感は薄いんだけど、
昨日のように膝折れがほとんどなく、
感覚に反してパフォーマンスはいい。
メニューは相変わらず、杖２本で居間をひたすら往復。
歩行器からロフストランドクラッチ（杖）に替わった時、
車椅子から立ち上がることさえできなかったのに、
今はそばにインストラクターがついているものの、
何とか立ち上がって前進できている。
小学校の時に体育が「２」とか「１」だった自分でも
信じられない。
やっぱり必死なんだろうか。
３往復目か４往復目かでゆーた君が「ふふっ」と笑う。
「ん？ 何、今のふふって？」
と言ったら
「いやぁ、立ち上がり、うまくなったなぁって。
最初のころじゃ考えられなかったですよ。」
おじさんだってやる時ゃやるんだよ！
それにしても今日は、ほんとに感覚に反して、昨日に比べて動きがスムーズ。
頭で考えなくてもある程度体が反応してくれる。
これ、本来の姿に近づいたってことかな？
まだまだ階段やらクリアしなければいけない課題はあるけど、
何とかしていかなくっちゃ、な。
「エスカレーターを止まって乗りたい人がいる」
https://www.nhk.or.jp/d-navi/2020/article_7.html
下肢に障害がある身になって
初めて自分の身になって考えられること。
確かにエスカレーターってネックになると思った。
しかも、両脚ともだめな自分のような場合はハードルは高いが、
右半身麻痺、左半身麻痺、それぞれ場合で寄りかかりたい側が違う。
そうだ。
右手摺を使いたい人も入れば、左手摺を使いたい人もいるんだ。
だからエスカレーターは止まって乗ろう、
という主張になる訳だが、
心的障害を持つ人にとっては、
大勢の人に囲まれてしまうのが耐えられない人もいる、
という書き込みがあった。
そうか… そういうのもあるか。
そうなってくると、もう一つの解決法なんてあり得ない。
結局は人に対する配慮がものをいうんだな、と思う。
見かけでいかにも不自由そうだな、ッテわかる場合
周りも気を付けやすいけど、
心的障害のような人は、ある意味、
我々以上にご苦労なさってるってことかもしれない。
「障害年金申請の準備」
今日、幕張本郷にある年金事務所まで出向いて話を聞いてきた。
本当は船橋の相談窓口がFACEビルにあって
京成線と直結しているので、そこが便利でよかったんだけど、
９/２７に予約を入れたら１０/１０過ぎでないと予約が取れないとのこと。
さすが…
試しに、やはり駅前にある幕張本郷で調べてもらったら１０/２がＯＫ、
ということで、ひとり車椅子で行ってきた。
制度のこととか、対象の病気のこととか説明を伺おうと思っていたのだけれど、
予約の際に話した内容がある程度伝わっていたのか、
申請する、という話を前提に書類等も準備されていた。
「僕、請求資格はあるんですか？」
「ありますよ。もしかしたら、手帳の免疫不全でも行けるかもしれない。」
リンパ腫の初診日は去年の１１月。HIV1の初診日は去年の６月。
障害年金の申請は初診日の１年半後から、となっているので、
免疫不全で申請できると今年の１２月から審査を始めてもらえる。
リンパ腫だけなら来年５月以降。
HIVは普通に生活できるから対象にならないって言われた、
とネットにあったのでこれはまたソーシャルワーカーとも相談だけど、
現在治療中（経過観察中）のリンパ腫が免疫不全によるもの、と
医者が書類を書けば、給付の審査が早くなり、等級も高くなる可能性があるらしい。
現在傷病手当金は受給してるんだけど、障害年金はその分をさっぴかえるらしい。
それでも、復職後には傷病手当金は消滅するので、
障害年金が入ってくれば心強い。
日本の年金制度はすごいなぁ。
破綻した時が怖いけど。
それにしても厚生年金払っててよかったぁ、と思った瞬間。
再来週千葉大病院に行くから、ソーシャルワーカーと主治医と打ち合わせ絵、
書類を準備していこうと思った。
いやぁ、ほんとに知ってるか知らないかで大違い。
人工肛門とか尿路再建とか糖尿病の透析とかも
給付を受けられるみたいだから、
国民年金、厚生年金をｈらっている人は
年金事務所に相談してみるのがいいかも。
会社も、要員も、市役所も、教えてくれなかったから。
（パンフレット、一部抜粋して貼り付けておきます）
「障害年金って何？」
昼間、同居人はそそくさと外出して行くので
入浴介護や訪問リハビリがなければ
部屋にこもってＰＣに向かっている。
これから機会があるであろう、ライブに使う曲のアレンジを考えたり、
同じ境遇の人たちがどうやって苦境を乗り越えたりしているのか
ブログやツイッターを見たり。
ふと、障害年金ということばに目がとまる。
何だろう、障害年金って。
病院からも市役所からも説明されたことがなかった。
身障者手帳１級は受給しているし、
重度障害の医療補助も受けてるし、
要介護３にも認定されてるし、
健保から傷病手当金も支給を受けている。
さらに、障害年金なるものがあるのか？
誰か知ってる人、受給している人がいないか、
SNSやらでも問いかけてみるものの今一つわからない。
少なくともHIVの免疫不全は、他人の介助が必要ではないので
どうやら障害年金の対象にはならないらしいことはわかった。
が、自分はリンパ腫の後遺症で車椅子生活者になっていて
しかも要介護３の身。
申請する資格はあるのではなかろうか。。。
ネットで調べたところ、
日本年金機構が実施する年金のひとつだということがわかった。
自分は厚生年金払ってるから、対象になる可能性あり。
で、年金ナビに問い合わせてみた。
いろいろなケースがあって一概に説明は難しいらしい。
（そうだろうなぁ）
なので、
「お体が不自由なところ大変申し訳ありませんが、窓口までおいでください。
予約をお取りしますので。」
ということで、幕張の年金事務所窓口に行くことにした。
また、千葉大病院のソーシャルワーカーにも次の外来の時に相談するよう
手配を入れた。
受給できるかどうかわからないけど、
知ってる、知らないでは話が大きく変わってくる可能性あり。
ここはちょっと積極的に動いてみよう。
